Nieuws
Europa pleit voor betere behandeling van minder voorkomende kankers
15-10-2009
Binnen de kankerzorg en in het onderzoek naar kanker is er veel aandacht voor de veelvoorkomende kankersoorten: longkanker, borstkanker en darmkanker. Maar er zijn veel zeldzame tumorsoorten die minder aandacht krijgen. Een Europese actiegroep houdt een handtekeningenactie om de situatie van patiënten met minder voorkomende vormen van kanker te verbeteren.
 |
Twee Europese patiëntenvertegenwoordigers die zelf leukemie hebben gehad, pleiten voor meer aandacht voor alle zeldzame kankersoorten.
Heb je als patiënt geen borst- of darmkanker maar een vorm van kanker die minder vaak voorkomt, dan kun je daar nadelen van ondervinden. Omdat artsen niet zo snel aan een minder bekende vorm van kanker denken, wordt de diagnose vaak pas laat gesteld. Daardoor is de kans op genezing kleiner. Omdat er weinig kennis en ervaring is met weinig voorkomende kankersoorten, krijgen patiënten niet altijd de optimale behandeling. Er wordt ook minder onderzoek gedaan naar weinig voorkomende kankersoorten, waardoor er minder vooruitgang is in de behandeling. Onderzoek is moeilijker, omdat er minder patiënten beschikbaar zijn bij wie medicijnen kunnen worden getest. Voor de farmaceutische industrie is de ontwikkeling van geneesmiddelen minder aantrekkelijk, omdat er maar een beperkte afzetmogelijkheid is.
Petitie
Er is steeds meer aandacht voor kanker op Europees niveau en in het kielzog daarvan wordt er geprobeerd ook aandacht te krijgen voor zeldzame tumoren. Sinds 24 juni voert de European Action Against Rare Cancers een handtekeningenactie. Doel is om behandelaars, onderzoekers, beleidsmakers en medicijnenfabrikanten te bewegen om meer te doen om de behandeling en zorg voor patiënten met zeldzame kankersoorten te verbeteren. De Europese actiegroep voor zeldzame kankers wil bijvoorbeeld dat er kenniscentra en -netwerken worden opgezet, zodat de kennis en ervaring die er is, kan worden gedeeld. Ook moeten er middelen komen om artsen en patiënten te steunen als ze samen beslissingen nemen over de behandelingen, want in de behandeling van weinig voorkomende kankersoorten is er veel onzeker.
Zeldzaam
Een kankersoort wordt in de Europese Unie zeldzaam genoemd als die bij minder dan 1 op 10.000 inwoners voorkomt. In Nederland geldt de norm van 1 op de 8000 patiënten. Zeldzame kankers komen meer voor dan je denkt. In totaal lijdt meer dan 20% van alle kankerpatiënten aan een zeldzame vorm van kanker. Bijvoorbeeld alle bloedkankers - alle vormen van leukemie en van lymfklierkanker (Hodgkin- en non-Hodgkinlymfomen) - vallen onder de zeldzame kankersoorten. Andere zeldzame kankers zijn GIST, hoofd-halstumoren, slokdarmkanker, alvleesklierkanker, leverkanker, alle hersentumoren, de gynaecologische kankersoorten, nier- en blaaskanker, en de erfelijke kankersoorten zoals MEN, VHL, Polyposis Coli en HNPCC/Lynch.
Steun voor actie
De petitie van de European Action Against Rare Cancers wordt onder andere ondersteund door grote organisaties als de European Society of Medical Oncology (ESMO), de European Cancer Patient Coalition (ECPC), de European Organisation of rare diseases (EURORDIS), maar ook door enkele kleinere patiëntenorganisaties zoals de International Brain tumor Alliance en CML support UK.
Wie de petitie wil ondertekenen, kan dat hier doen.
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)